Insisten con el pedido para que se reglamente la ley para tratar las enfermedades raras en el país

Pacientes y especialistas recuerdan que la norma, que promueve el diagnóstico y la investigación de estas patologías y sus posibles curas, fue aprobada en 2011, pero hasta el momento no entró en vigencia. La misma promueve centros de investigación para desarrollar diagnósticos más efectivos y posibles medicamentos. “La ley está vigente pero inoperante”, dicen.

Descargue el texto completo de la ley que protege los derechos de los pacientes con enfermedades raras y promueve su investigación

Durante todo el 2013, entidades que reúnen a pacientes que padecen las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes, un universo que en el país supera los tres millones de argentinos, insistieron con su pedido que se reglamente y ponga en vigencia la ley que protege sus derechos. Los reclamos, lamentablemente, no fueron escuchados por el ministerio de Salud, quien debe dar este paso par a lograr mejores condiciones de atención para estas personas. El 2014 comenzó casi de la misma manera para estos pacientes, con el pedido para sacar del ostracismo una norma que fue aprobada en agosto de 2011.

La ley 26.689 fue aprobada por el Congreso a mediados del 2011, con el objetivo de “promover el cuidado integral de la salud de las personas” con enfermedades poco frecuentes. Pese al apoyo de casi todo el arco político, y de la movilización de las entidades que reúnen a estos pacientes y sus familias, todavía sigue sin reglamentarse. “La ley está vigente pero inoperante ya que habla de capacitación profesional continua y también de la creación de centros de atención de referencia, pero esto aún no se ha implementado. La salud de millones de argentinos no puede seguir esperando”, protestó Ana María Rodríguez, presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

En una nota publicada por la Agencia CyTA, Rodríguez explicó que “una gran cantidad de estas patologías son graves y ponen en serio riesgo la vida de los pacientes si no se las diagnostica a tiempo y se las trata en forma apropiada”, por eso la importancia de la ley que defiende los derechos de estas personas.

Para que la ley se traduzca en acciones concretas, recordó Rodríguez, FADEPOF ya logró reunir 79.000 firmas que serán entregadas en el 2014 a funcionarios nacionales y provinciales.

Cabe recordar que las enfermedades poco frecuentes (EPOF) se definen como aquellas que afectan a una de cada 2 mil habitantes. Sin embargo, si se suma la incidencia de todas las ellas, en Argentina son 3.200.000 las personas que las padecen. “En su mayoría son de origen genético, crónicas y degenerativas. Y suelen producir algún tipo de discapacidad”, remarcó Rodríguez.

La enfermedad de Wilson, la histiocitosis, el angioedema hereditario, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, la retinosis pigmentaria, el síndrome de Apert, la neurofibromatosis y la espina bífida son solo algunas de las cerca de 6 a 8 mil EPOF clasificadas por la Organización Mundial de la salud. De ellas sólo 1300 están siendo investigadas.

Para Alejandra Menéndez, paciente y presidenta de la Asociación de Angioedema Hereditario (AEH), una enfermedad caracterizada por la aparición espontánea de episodios agudos de edemas que afectan la piel, el tracto gastrointestinal y la laringe y cuya incidencia es de 1 cada 35.000 habitantes, “el costo de la no reglamentación de la ley es pagado por el paciente con su calidad de vida y, en algunos casos, hasta con su vida misma”. “Sabemos que los sistemas de salud están organizados alrededor de las enfermedades prevalentes, pero esto no debería significar que aquellos que sufrimos de una EPOF quedemos excluidos del sistema”, agregó.

Uno de los objetivos fundamentales de la ley 26.689, contenido en su artículo 3° sobre asistencia integral de las personas con enfermedades poco frecuentes, es el de “contribuir a la capacitación continua de profesionales de la salud y otros agentes sociales, en todo lo referente al cuidado integral de la salud y mejoría de calidad de vida de las personas con EPoF, en el marco de la estrategia de atención primaria de la salud”.

Fuente: Mirada Profesional Farmacéutica