Los Cuidados Paliativos como Derechos Humanos

La atención de pacientes en etapa terminal o enfermedad avanzada importa un gran desafío para las ciencias médica y jurídica. El equipo de salud se enfrenta con la imposibilidad de “curar”, función en la que fueron formados;  el propio paciente con su espiritualidad y la conciencia de la finitud de la existencia y su familia debe soportar la cercanía de la pérdida de un ser querido.

Aún así, entendemos que estos planteos no deben opacar aspectos positivos de los cuidados en el final de la vida: la primera obligación médica es curar, pero cuando la salud ya no puede ser repuesta, existen herramientas para garantizar al paciente un cuidado digno y una mejor calidad de vida. Paliar el dolor, confortar al paciente y su familia, acompañarlos en el tránsito a la muerte, suelen ser tratamientos desdeñados por menores en el sistema de salud. Sin embargo, las experiencias demuestran que suelen ser altamente idóneos y valiosos para el paciente y su familia, contribuyendo a disminuir la angustia que la propia situación produce.

Los pacientes tienen otras preocupaciones además de intentar prolongar sus vidas. Recientes estudios sobre pacientes terminales informan que sus prioridades incluyen, además de evitar el sufrimiento, estar con sus seres queridos, tener contacto con otras personas, estar concientes y no convertirse en una carga para los otros. Nuestro sistema sanitario, centrado en la tecnología médica, ha fracasado en satisfacer estas necesidades, y el costo de este fracaso va más allá del gasto económico.

Aún en la enfermedad, el sujeto conserva su característica distintiva: su dignidad y ello exige se mantenga incólume su humanidad, puesta en entredicho por el proceso patológico que sufre.

Los Cuidados Paliativos aparecen, en este escenario, como una filosofía sincrética, secular y humanista: el paciente deja de ser un conjunto de órganos que no funciona adecuadamente, para ser reconocido como un ser humano padeciente que necesita hallar una respuesta integral y holística, un guante hecho a su medida, único y personal. Su experiencia vital es tan única e intransferible, como lo será el tratamiento que los cuidados paliativos le ofrecerán. Entre ellos, se redimensiona la presencia afectiva y el entorno familiar, la internación domiciliaria por sobre la internación hospitalaria, dentro de un ámbito continente y propio, donde el paciente pueda mantener –a pesar de su enfermedad- su cotidianidad. El rol determinante y fundamental de los cuidadores, más allá del personal profesional especializado, cobra una nueva significación: entrenamiento, compromiso y entrega con el común denominador del afecto y las relaciones personales.

        

Reconocer a los Cuidados Paliativos como Derechos Humanos significa dotarlos de dos características esenciales: su exigibilidad, es decir, la punibilidad de aquellos actos que los desconozcan y/u omitan; y su universalidad, es decir su predicamento respecto de todas las personas, sin importar sus condiciones individuales. Transforma al Estado en el principal “obligado” y garante no ya solo del Derecho de la Salud, considerado restrictivamente como “ausencia de enfermedad”, sino como ese completo estado de bienestar –al que alude la OMS- y que debe ser mantenido y respetado aún en los momentos finales.

Por último, la adaptación de las legislaciones sanitarias locales y su contextualización con los Derechos Humanos en general y los Cuidados Paliativos en particular, es aún un camino en construcción que Argentina ha iniciado (la sanción de la Ley Nº 26742 es un claro ejemplo) y constituye un reto hacia el futuro porque están en juego la dignidad de las personas y el compromiso con la equidad, la justicia y los derechos humanos.

Autoras: 

Dra. Marisa Aizenberg

Dra. María Susana Ciruzzi