Vivir con una enfermedad crónica, un drama con fuerte impacto económico y emocional

Las sufren alrededor de 2 millones de argentinos y es el tipo de dolencia que más crece. Desafíos para el sistema de salud.

Y es como si, de repente, una bomba estallara en el rincón más cotidiano de la casa, esa cocina donde se prepara el desayuno cada mañana, por ejemplo. Una bomba con su estruendo, su onda expansiva, sus esquirlas que todo lo alcanzan y mucho peor: que llegan para quedarse. José Curciarello, médico hepatólogo, que durante muchos años estuvo al frente de la entidad que en La Plata nuclea a los pacientes afectados por Hepatitis C, menciona esa imagen, a la que a menudo recurren sus pacientes, para describir el fuerte impacto que tiene el diagnóstico de una enfermedad crónica en el seno de una familia, Un impacto con múltiples aristas, que alcanza a las rutinas cotidianas, la economía familiar y el costado anímico.

Esta situación es cada vez más frecuente, dado que en los últimos años las enfermedades crónicas no transmisibles se han transformado en las más comunes en las sociedades desarrolladas, a expensas de las agudas. Hoy son la principal causa de mortalidad y morbilidad en la Argentina y, aunque en todos los casos se trata de dolencias evitables a través de la prevención, su impacto no para de crecer.

Juan Carlos Gagliardino es titular del Centro de Endocrinología Experimental Aplicada (CENEXA) y lo explica así: “en los últimos 20 años, aproximadamente, el perfil epidemiológico de las sociedades en desarrollo pasó del predominio de lo agudo a lo crónico con un fuerte impacto para la comunidad, ya que afecta a la productividad -a través de un mayor ausentismo o el crecimiento del número de jubilaciones por enfermedad a edades temprana s- pero también pone en jaque a los sistemas de salud con tratamientos caros y cada vez más prolongados”.

El avance de las enfermedades crónicas por sobre las agudas se explica por una serie de factores: la mejora de las condiciones sanitarias que hicieron reducir la incidencia de las primeras, el crecimiento de la expectativa de vida y los avances médicos, son los principales.

Recientemente, en el marco de unas jornadas desarrolladas en la Universidad de Buenos Aires se difundieron algunos datos que muestran el fuerte impacto económico que tienen en las familias algunas de estas enfermedades, llamadas “catastróficas”. Desde la maestría en Administración de Servicios y Sistemas de Salud de esa Universidad se destacó que son en la actualidad alrededor de 400.000 los hogares argentinos en los que casi dos millones de personas cayeron en la pobreza a partir de que algunos de sus miembros padece alguna enfermedad crónica muy costosa. Se trata de más de cien enfermedades oncológicas, inmunológicas o hereditarias que pueden empobrecer a una familia por el alto costo de los medicamentos para tratarlas.

De acuerdo con la última Encuesta Nacional de Gasto y Utilización en Salud , el 6% de los hogares tiene gastos médicos por encima del 34% de los ingresos , un umbral que sirve para definir cuándo una enfermedad se vuelve “catastrófica”.

Según especialistas de esa maestría, la cobertura de esas enfermedades no está contemplada con precisión en el Programa Médico Obligatorio, lo que llevó a que los amparos judiciales de pacientes ante prepagas y obras sociales crecieran el 10% desde 2010 hasta hoy en todo el país. Al mismo tiempo se habla de que un sistema de salud muy fragmentado (en público, obras sociales prepagas y subdividido aún en otros sectores) contribuye a complicar la situación.

Mientras tanto, la investigación médica avanza y el costo de tratamientos para enfermedades crónicas muy frecuentes, como las cardiovasculares o la diabetes, se encarece cada vez más.

El impacto de las enfermedades crónicas es creciente y no sólo se convierte en un desafío cada vez más difícil de sobrellevar para las familias afectadas, sino también para los sistemas de salud, la seguridad social y el ámbito productivo.

Según indican Luis Crovetto, director provincial de Atención Primaria de la Salud y Diego Torino, director de Cuidado Integral del Adulto y el Adulto Mayor, la demanda de atención por enfermedades crónicas aumenta en el sistema público de salud, “pero no en la escala que aumenta su incidencia en la comunidad en general, porque son enfermedades silenciosas y los síntomas son tardíos. Los afectados que buscan atención suelen ser personas adultas y por distintas razones demoran su entrada al sistema de salud”.

Entre las enfermedades crónicas cuya incidencia crece más, en el Ministerio de Salud se destaca la diabetes (que afecta hoy casi un 10% de la población y sigue en aumento), la hipertensión, que en determinadas franja de edad alcanza al 34%, las enfermedades que se agrupan bajo el rótulo de “poco frecuentes”, que afectan en conjunto hasta el 7% y la epilepsia, que afecta a una de cada 100 personas.

Según los datos manejados en IOMA, las enfermedades crónicas no transmisibles más comunes que se atienden a través de esa obra social son las cardiovasculares, la diabetes, el cáncer, las enfermedades respiratorias crónicas y la enfermedad renal crónica.

Algunas cifras manejadas por la obra social dan cuenta del creciente impacto de estas dolencias: de los 1.970.000 afiliados que tiene la obra social 34,8% padece hipertensión. La cobertura de esos tratamientos representó en 2014 casi 288 millones de pesos en medicamentos.

En el caso de la diabetes, agregan desde IOMA, el 8,6% de los afiliados se encuentran afectados por esta patología entre los pacientes insulinodependientes y los que requieren hipoglucemiantes orales, cuya cobertura demandó 60 millones de pesos en 2014.

Por su parte, los pacientes oncológicos demandaron a la obra social una inversión de 600 millones de pesos en el mismo año.

En el IOMA, como en otras obras sociales y prepagas saben que el desafío planteado por las enfermedades crónicas es creciente. Una estimación alcanza para mostrar la magnitud que puede alcanzar el problema en un futuro cercano: se espera que hasta el año 2030 la incidencia de estas enfermedades aumente un 1% cada año. Esto implica que para entonces estas enfermedades, que hoy provocan el 60% de las muertes en el país, llegarían a provocar el 75%.

Historias

Detrás de la descripción de la situación aparecen las historias, que conjugan el fuerte impacto emocional de padecer una enfermedad crónica con sus derivaciones económicas: el tener que cambiar la rutina, reducir la productividad y hacerse cargo, parcial o totalmente de los tratamientos, según se disponga o no de cobertura. Y aún en los casos en los que se tiene cobertura, los primeros meses, hasta que se ponen en marcha los mecanismos administrativos, suelen ser complicados para los pacientes, obligados a hacer largos trámites y a cubrir parte o el total de los tratamientos.

Desde la Asociación Argentina de Esclerosis Lateral Ameotrófica, por caso, Elda Ayala destaca que los tratamientos para la enfermedad son muy caros, así como también los elementos de ortopedia que necesitan quienes la padecen. Y que las obras sociales que los cubren suelen entregarlos con atraso, lo que implica que el paciente tiene que hacer frente a fuertes gastos para esperar después el reintegro o que, lisa y llanamente, los elementos lleguen cuando ya es tarde,

“Tuvimos el caso de un paciente que necesitaba una silla de ruedas eléctrica valuada en más de 100.000 pesos que todavía podía manejar, pero cuando se la autorizaron su salud ya se había deteriorado tanto que no la pudo utilizar”, cuenta.

Para los especialistas, la clave para hacer frente al crecimiento de estas enfermedades es un cambio conceptual en la medicina, fomentando que los sistemas de salud, hoy basados en lo asistencial, pongan el acento en lo preventivo, sobre todo teniendo en cuenta que en un alto porcentaje de estas enfermedades son evitables.

Fuente: El Día