El bloque del PRO presentó un proyecto de Ley para adherir a
la Ley Nacional 26.689 sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), que tiene por
objeto promover el acceso al cuidado integral de la salud de quienes poseen
este tipo de enfermedades.
De aprobarse este proyecto, el ISSN, las obras sociales y
las prepagas deberán brindar cobertura asistencial a sus afiliados que padezcan
EPF y se creará un Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes.
También establece en el ámbito de la provincia ‘La Semana
para la Prevención y Concientización de Enfermedades Poco Frecuentes’ en la
última semana de febrero a los fines de“mejorar el acceso a la información,
tratamiento, atención sanitaria y apoyo alas personas con EPF”; entre otras
cosas.
En sus fundamentos estiman que “muchísimas personas, en
especial chicos y adolescentes, poseen enfermedades raras o poco frecuentes no
diagnosticadas o cuentan con el diagnóstico pero no con el debido tratamiento”
y “en muchos casos se carece de especialistas que puedan orientar el
tratamiento, por lo que muchos pacientes que padecen este tipo de enfermedades
sufren aislamiento en la escuela, estigmatización y falta de oportunidades
profesionales”.
El proyecto de Ley -N°9.576- ingresó por mesa de entradas el
19 de abril con las firmas de los diputados Damián Canuto y Carolina Rambeaud.
Fuente: De Neuquén (Portal de Noticias)
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