Varias ONG reclaman una nueva norma que sea más humana,
extienda los derechos laborales, refuerce la concientización y abarque los
aspectos sociales de quienes tienen esta condición.
Verónica Russo tiene VIH desde hace 30 años. Lleva más años
vividos con la enfermedad que sin ella. Hoy a sus 52, madre de tres hijos,
abuela y activista "de toda la vida", remarca que no padece VIH,
tiene VIH y hepatitis C.
"Portamos anteojos, celulares, armas, pero no una
enfermedad o un virus. Depende de cómo lo nombres es cómo te parás. Todo hace a
la persona", corrige Russo, que integra la Sociedad Argentina
Interdisciplinaria de SIDA (Saisida).
En esa sutil diferencia, como puede ser una palabra, se
visualiza la lucha contra el estigma y la discriminación social que viven día a
día miles de personas con VIH en la Argentina. Son ellos los que para poder
contar con más herramientas legales piden modificar la ley nacional 23.798 por
una nueva que contemple también algunos aspectos sociales y otorgue más
protección de los derechos laborales.
Además, reclaman que se incluyan también a las hepatitis
virales y a las enfermedades de transmisión sexual (ETS) para que quede así
cubierto el 100% de su tratamiento y medicamentos.
"La actual ley fue dictada en el año 90. En ese momento
sirvió mucho y la principal conquista fue el acceso universal al tratamiento.
Hoy ya pasaron 27 años y hay cuestiones que es necesario incorporar",
explica Romina Cavallo, abogada de la Fundación Huésped.
Según relevó en 2016 el Ministerio de Salud de la Nación,
120.000 personas tienen VIH en el país, de las cuales el 30% desconoce su
situación. Para poder revertir esta situación, desde la Fundación Grupo Efecto
Positivo (GEP) destacan como central el hecho de poner fin a las situaciones de
estigmatización que aún afectan a las personas con VIH.
"Naciones Unidas hace muchos años que viene insistiendo
en que el obstáculo más grande para dar respuesta al VIH es el estigma y la
discriminación. Esto está asociado directamente a que en nuestro país tengamos
todavía personas sin un diagnóstico", asevera José María di Bello,
secretario de GEP y también portador de VIH.
En relación con las hepatitis virales, la hepatitis crónica
por virus C es hoy la primera causa de trasplante hepático en la Argentina y
una de las más importantes de muerte en personas con VIH.
Preocupados por esta realidad, las entidades de VIH y de
hepatitis más representativas del país se juntaron durante dos años para
discutir, consensuar -siempre coordinado por la Dirección Nacional de SIDA del
Ministerio de Salud- y, finalmente, elaborar un proyecto de ley.
"El consenso fue enorme, no hubo ninguna bandera
partidaria y fue un trabajo muy arduo, porque se hicieron muchas consultas en
todo el país. Se llegó a un producto final, logramos que el diputado Jorge
Barreto (FPV) tomara la iniciativa y la presentara en el Congreso en noviembre
de 2016", dice Di Bello.
Y añade: "El proyecto de ley ya obtuvo dictamen en la
Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación y esperamos que sea
tratado en las comisiones de Legislación General y Presupuesto. Si no entra al
recinto este año, pierde estado parlamentario".
Sentir vergüenza
Verónica confiesa haber sentido vergüenza por tener VIH. También
dirá que, a lo largo de estos 30 años, siempre se sintió discriminada: cuando
tuvo a sus tres hijos en los hospitales públicos, cuando se sube todos los días
a un colectivo y le preguntan cuál es su discapacidad cuando muestra el carnet,
hasta incluso en las pequeñas conversaciones que tiene con la gente.
"Una vez una amiga de una amiga, que no sabía de mi
enfermedad, tiró «Che, que no tengo sida para que no tomes de mi vaso». Eso fue
una puñalada", cuenta Verónica.
Y agrega: "Lo que pasa es que vos decís que tenés VIH y
para la gente no es una enfermedad, es una consecuencia, lo ven como un
castigo. Te juzgan, sea quien sea. A mí me pasó porque no tuve información y
hoy por hoy sigue pasando lo mismo. Realmente, uno puede vivir con VIH, pero
con el estigma y la discriminación no".
Por eso, el proyecto de ley estipula implementar políticas
de difusión de derechos de las personas con este tipo de enfermedades y sobre
todo hace hincapié en la protección de los derechos laborales -principal causa
de consultas o denuncias que reciben las ONG- estableciendo así sanciones y
multas para aquellos que no cumplan la norma.
"Lo que más destacamos es el tema de la discriminación
en el ámbito de trabajo, ya que el proyecto establece la prohibición del testeo
en los exámenes preocupacionales, por ejemplo, que es un problema a nivel
internacional, no sólo en la Argentina", sostiene Cavallo.
Marta Rodríguez sufre la discriminación por partida doble.
Convive con el VIH desde 1994 y tiene hepatitis C, en un estadio bastante
grave, que requiere un tratamiento y no lo puede pagar. A pesar de que ya no
trabaja más en relación de dependencia, en el momento que sí lo hizo prefirió
no exponer su enfermedad.
"Me pasó de tener entrevistas laborales, donde después
me convocaron para hacer el examen [preocupacional] y después no me tomaron. Y
a uno siempre le queda la duda de que, por ahí, como tenés que decidir vos si
querés o no que te hagan la prueba de VIH, en algún momento me la hayan hecho
sin mi consentimiento", dice a sus 42 años Marta, cuyo marido también
tiene VIH.
Un enfoque más humano
Desde las diferentes organizaciones sociales destacan que
este proyecto de ley busca sumarle un enfoque humano, clave para cumplir con
los compromisos internacionales asumidos por la Argentina y contar así con una
ley a largo plazo.
"Apostamos a que este proyecto se apruebe para poder
trabajar también en la reglamentación y cumplir con las metas 90-90-90 contra
el VIH, que son objetivos que fijaron en 2014 organizaciones de Latinoamérica y
el Caribe para el 2020 -explica Cavallo-. ¿Qué estipulan? Aumentar el 90% de la
población de personas diagnosticadas que se hayan testeado, que el 90% reciba
el tratamiento y que el 90% de la gente que se encuentran en tratamiento tenga
cargas virales detectables, o sea, la supresión viral".
Por su parte, Miguel Pedrola, coordinador de AHF Argentina
concuerda en que la actual legislación debe aggionarse para que la Argentina
tenga una ley de punta en relación con otros países que aún no incorporaron
esta mirada más social.
"Nos tenemos que poner frente a lo que viene y una de
las cosas es el autotest, que es mucho más rápido. Deberíamos dar la
posibilidad a las personas de acceder en forma gratuita al autotest porque hay
muchas que prefieren hacerlo dentro de un lugar donde se sienten seguros y no
estigmatizados ni discriminados", sostiene.
Desde Huésped concluyen: "Esta ley deja la puerta
abierta a todas las innovaciones que vengan en el futuro porque pensamos que
tiene que servir para otros 20 años por lo menos. No fue fácil lograr este
proyecto, se consensuó y creemos que es el proyecto que tiene que
avanzar".
Para saber más
Los puntos centrales que se quieren modificar
Sumar otras enfermedades a la cobertura total: Incorporar a
las hepatitis virales y a las enfermedades de transmisión sexual (ETS)
declarando de interés nacional su prevención y tratamiento; y asegurar el acceso
universal a los programas de provisión gratuita de medicamentos e insumos en
todos los subsistemas de salud del país
Ampliar los derechos laborales: Proteger los derechos
laborales y prohibir la discriminación en el acceso al empleo y la divulgación
de datos personales que permitan identificar a las personas con VIH
Luchar contra la estigmatización: Poner fin a las
situaciones de estigmatización que aún afectan a las personas con VIH y su
entorno
Promover el autotest para el diagnóstico: Prohibir la obligatoriedad
de una orden firmada por un médico para la realización o el procesamiento de
las pruebas para detección del VIH y reconocer la provisión de tratamientos
para asistir a los niños y adolescentes
Creación de una comisión nacional: Contemplar la creación de
una comisión nacional con integración interministerial y multisectorial con
participación de la población afectada y del Observatorio Nacional sobre
Estigma y Discriminación en VIH, hepatitis virales y enfermedades de
transmisión sexual
Verónica Russo - Integra la Sociedad Argentina
Interdisciplinaria de Sida: "Portamos anteojos, celulares, armas, pero no
una enfermedad o un virus. Depende de cómo lo nombres es cómo te parás"
José María di Bello - Secretario de la Fundación Grupo
Efecto Positivo: "Naciones Unidas hace muchos años que viene insistiendo
en que el obstáculo más grande para dar respuesta al VIH es el estigma y la
discriminación. Si el proyecto de ley no entra al recinto este año, pierde
estado parlamentario"
Miguel Pedrola - Coordinador de AHF Argentina:
"Deberíamos dar la posibilidad a las personas de acceder en forma gratuita
al autotest porque hay muchas que prefieren hacerlo dentro de un lugar donde se
sienten seguros y no estigmatizados ni discriminados"
Romina Cavallo - Abogada de la Fundación Huésped: "La
actual ley fue dictada en el año 90. En ese momento sirvió mucho y la principal
conquista fue el acceso universal al tratamiento. Hoy ya pasaron 27 años y hay
cuestiones que es necesario incorporar"
Marta Rodríguez - Persona con VIH: "Me pasó de tener
entrevistas laborales, en las que después me convocaron para hacer el examen
(preocupacional) y después no me tomaron. Y a uno siempre le queda la duda de
que, por ahí, en algún momento me lo hayan hecho sin mi consentimiento"
Adrián Venecio - Persona con hepatitis: "Hoy no estoy
medicándome porque no la consigo. Son 200.000 pesos por mes y el tratamiento
dura tres meses. ¿Quién lo costea? Son 600 lucas y yo no soy un privilegiado.
Sólo llego a pagar el alquiler a fin de mes"
Fuente: La Nación
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