Después de un año de lucha de una familia, la
Cámara Federal de Córdoba ordenó al Estado Nacional gestionar el suministro de
la medicación Nusinersen Spinraza para un paciente menor con atrofia muscular
espinal (AME), una enfermedad genética neuronal que afecta a unas 350 personas
en el país. El fallo ordena entregar cuatro dosis del medicamento en el plazo
de 15 días hábiles y difiere al momento del dictado de la sentencia definitiva
la responsabilidad de las partes.
A pesar de que en marzo la Anmat resolvió la registración de
la droga nusinersen para los niveles 1, 2 y 3 de la AME y ya es parte del
Programa Médico Obligatorio (PMO), muchas obras sociales siguen sin hacerse
cargo (la dosis, según algunas fuentes, costaría unos US$45000 y para comenzar
el tratamiento se requieren cuatro).
Desde Familias AME Argentina (reúne a 250 pacientes en todo
el país), Héctor Uretti, su fundador, dijo a LA NACION que las obras sociales
"lo que pueden dilatar de pagar, lo hacen; todavía no se incluyó a la droga
en el Plan Sistema Único de Reintegro, es el paso que falta, entonces se van
pasando la pelota unos a otros".
El fallo de Córdoba alcanza a un nene de seis años afiliado
a DASPU (obra social de la Universidad Nacional de Córdoba) con certificado de
discapacidad por su AME Tipo II. Su médico tratante le prescribió en total
cuatro dosis del medicamento. El 14 de agosto de 2018 los padres del menor
solicitaron a la obra social la cobertura del medicamento en cuestión,
acompañando la Declaración Jurada para importar medicamentos a través del
Régimen de Acceso de Excepción a Medicamentos (RAEM).
Ante la negativa de la obra social, el 30 de octubre del año
pasado los papás presentaron un amparo para que la Justicia ordenara la entrega
de medicamentos, sea a la obra social o a la Secretaría de Salud y reclamaron
el dictado de una medida cautelar para obtener el tratamiento al 100% de la
medicación.
El 15 de noviembre de 2018 un juez de primera instancia hizo
lugar a la cautelar y ordenó su cumplimiento a la obra social, que apeló. En
enero la Cámara Federal cambió la resolución y determinó que Daspu pagara el
30% (a fines de no afectarla patrimonialmente, sin perjuicio de reajustar en
más o en menos) y el 70% restante lo pagara el Estado Nacional por ser "solidariamente
responsable y garante del efectivo cumplimiento de las prestaciones necesarias
para resguardar la salud y la vida del menor como máximo interés jurídico
protegido por la Constitución Nacional".
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En julio, el representante legal del Estado Nacional
solicitó se modifique la medida cautelar ordenada, dejando sin efecto la
intimación de depositar el 70% por entender que la obra social demandada era la
"exclusiva responsable". El 22 de ese mes se rechazó el pedido y se
emplazó al Estado a depositar en tres días el dinero. Hasta hoy no se cumplió
tampoco ese fallo y la Cámara ordenó directamente el pago del total.
"Es de no creer, nos llevó un año y vamos viendo el
deterioro de nuestro hijo. El recurso lo ganamos en noviembre del año pasado y
seguimos peleando. El abogado nos dijo que Salud nos depositará el dinero en 15
días y ya pasó una semana", se quejó Paola Arguello, mamá del chico de
seis años.
Ivana Devalis es mamá de Faustino (10 años) y Benito
(cinco), la familia es de Villa María . Por una cautelar lograron las primeras
cuatro dosis y debieron ir a la Justicia para la quinta, que debía colocarse
cuatro meses después. "El 7 de enero salió el fallo para que el Estado
nacional pagara, pero no lo hizo. El 17 de setiembre una nueva resolución
ordenó que en vez de pagar nos entregue las dosis, tampoco hubo respuesta. Lo
peor es que ya pasó el tiempo en que hay que usarlas para que tengan
efecto", describió a este diario.
LA NACION consultó a la Secretaría de Salud por estos dos
casos y aseguró que "siempre se paga" e hizo la salvedad de que hay
un registro para obras sociales y prepagas para que puedan acceder a la droga a
mejor precio.
La droga nusinersen fue aprobada en diciembre de 2016 por la
agencia regulatoria estadounidense FDA y, desde entonces, se registró en 65
países. En Latinoamérica su uso está aprobado en Brasil , Uruguay, y Chile . El
efecto de la droga es fijar el gen SMN2 que es muy inestable en quienes padecen
AME.
El efecto del medicamento varía en función del estadio de la
enfermedad: las mejoras más importantes se registran en enfermos de tipo 2 (se
sientan pero no pueden ponerse de pie) y 3 (caminan pero, progresivamente,
pueden perder la marcha). El 4 es de iniciación adulta.
Fuente: La Nación
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