"No estamos educados digitalmente para comprender lo que hacemos con nuestros datos"

Andrea Barbiero vive en España y es especialista en salud y tecnología. Opina sobre la cantidad de información que las personas brindan a las empresas.

Dos horas por teléfono, vía internet, de Buenos Aires a España. Así comenzó esta historia. Impensado hasta hace pocos años, pero posible, en esta primera fracción del siglo XXI, gracias a las bondades de la convergencia, las telecomunicaciones y el tráfico de datos.

El primer approach resultó una verborrágica conversa a ambos lados del atlántico: de allá, en la famosa península ibérica, la especialista en salud digital Andrea Barbiero (40, bahiense) compartiendo añoranza y algo de melancolía. De acá, este periodista, intentando alcanzarle algo de argentinidad, que ella agradeció con emoción: nuestros chistes, las puteadas, un inexplicable frenesí, la calidez de la reunión de amigos. Todo eso valoramos en dos horas.

Durante esa primera charla, nunca dijimos que estábamos tomando mate, aunque yo lo supe y ella también. Días más tarde, cuando nos encontramos personalmente, lo reconocimos. “Es que yo jamás me quedo quieta cuando hablo por teléfono; camino, pongo la pava, me hago mate, barro, limpio. No me puedo quedar sentada. En realidad, tampoco suelo hablar tanto tiempo por teléfono…”. Lo tomo como un halago.

Ya sentados frente a frente, en uno de los bares de la emblemática Facultad de Derecho de la UBA, se puede percibir la alegría de Barbiero por retornar a sus pagos para pasar las Fiestas en familia.

De todos modos, es bien complicado explicar lo que se ve en sus ojos. Seguro es más sencillo entenderlo de la mano del maestro Campanella: Vientos de Agua. Andrea se fue de Argentina en enero de 2002, como tantísimos otros. En definitiva, a esta altura lleva vivida la mitad de su vida en España.

“Hace unos años me dio la cosa de querer retornar. Vine, estuve unos meses, pero no pude acostumbrarme. Es que allá todavía se respeta la dignidad humana” reflexiona Barbiero, en referencia a que el sistema de salud pública de nuestra madre patria ofrece un servicio de calidad, que no se ve afectado por paros, o falta de insumos, o calamidades de las que en estas tierras sabemos oír.

Periodista: Andrea vos encabezás proyectos innovadores en materia de salud digital y participación ciudadana. ¿Cuál es la situación actual respecto del uso de datos en ese sector?

Andrea Barbiero: Bueno, recientemente, en Salus_Coop desarrollamos Triem: es una encuesta para saber en qué condiciones los ciudadanos estamos dispuestos a compartir los datos que se generan sobre nuestra salud. La pantalla va mostrando diferentes escenarios, y vos podés ir eligiendo y decidiendo en cuáles sí y en cuáles no estarías dispuesto a compartir tu información. De eso surgió la licencia Salus_Coop, que es como la de creative commons.

Según el Triem, los ciudadanos de Cataluña, donde hicimos este estudio, estarían dispuestos a compartir la información sobre su salud, si se dan 5 condiciones: que los datos sean usados para la investigación en enfermedades raras, crónicas o las que tengan cierto impacto en la salud pública; que no haya uso económico de los datos; que lo que surja de ahí sea abierto y compartido; que tengas en cualquier momento posibilidad de echarte atrás y dejar de compartir tu información, y que los datos sean anónimos.

Ahora bien. Nosotros actualmente estamos trabajando para generar una tecnología que permita que a los datos que están informatizados y en la nube, se les pueda agregar la licencia Salus, es decir, que sobre ellos el usuario pueda manifestar esto que surgió en Triem. Lo estamos desarrollando con Blockchain.

P.: Claro, pero para eso, primero toda la información tiene que estar digitalizada…

A.B: Por supuesto. Y en España es así ¡pero nos costó muchísimo! Yo llevo trabajando en esto desde 2004, cuando empecé con la incorporación de tecnología digital en salud, y lo hice en el Hospital de Cataluña, que fue el primer hospital sin papeles de España. Pero eso requirió cultura digital, recursos económicos, y capacitación.

Aunque el contexto es diferente comparando con Argentina, en España estuvimos 20 años digitalizando historias clínicas. No es fácil, y también hubo resistencias. Y los cambios tecnológicos también son complicados. Por ejemplo, en un momento teníamos mucha información en PDF, y eso no es, técnicamente, dato estructurado. Recién ahora aparecen programas que permiten sistematizar información que está en PDF.

Pero cuando se planifica, y hay voluntad, es posible. Actualmente, en el entorno público de salud en España toda la información de una intervención médica se registra en una nube local, que luego se vincula con una nube nacional para que, si yo me mudo, o me atiendo en otra región, mis datos de salud estén disponibles. Es como tener tu carpeta en el drive de salud. Eso ya está logrado. En definitiva, son repositorios y con mi tarjeta sanitaria se accede a la información para poder tratarme en todo el territorio.

P.: Y lo que ustedes pretenden es que los ciudadanos decidan sobre sus datos. Suena bien, pero también es cierto que desde el sector privado podrían observar que quien invierte en salud es propietario de lo que produce. ¿Cómo se posicionan en ese debate?

A.B.: Bueno en Europa es un debate arcaico. Allá hay mucha conciencia de que los datos son de quien los genera: la titularidad de la información es de quien la protagoniza o sobre quien los datos versan. En Argentina eso no está claro, porque hay quienes creen que la información es de quien la sistematiza, o de quien invierte para que esos datos existan como tales. En ese sentido, hay que tener en cuenta que, en España, donde yo trabajo, el sistema de salud es prácticamente público. Hay poco porcentaje de oferta privada. En cambio, en Argentina es mixto, y las empresas tienen más poder.

La Ley Europea de Protección de Datos realmente protege los derechos de las personas a los datos: acceso, restricción, consulta y oposición. Ahora incluso, se le sumó la portabilidad: tú puedes decidir que ya no quieres que Facebook tenga tus datos, si te los quieres llevar a otra plataforma. Lo mismo en salud. Si me cambio de prepaga, puedo solicitar que la empresa que dejo ya no use mis datos, y me los llevo conmigo.

Respecto de la propiedad, ya nadie les tolera que pretendan adueñarse de la información. Finalmente, quien invierte lo hace para dar un mejor servicio y eso lo cobra. Así que ya está hecho el negocio, ya sea que se paga el servicio en forma privada o con los impuestos. Que respondan “me lo cobro en datos” ya no va. Y los usuarios tenemos algo que decir al respecto.

"La titularidad de la información es de quien la protagoniza"

Andrea Barbiero se fue de Bahía Blanca a Buenos Aires después de terminar el secundario. Una vez finalizada la carrera universitaria, comenzó a trabajar para empresas importantes del mercado de la salud. Ya en ese momento veía que la mercantilización de la medicina no era compatible con sus valores.

Cuando llegó a España, aún con el cartel de inmigrante a cuestas, no tardó mucho en ponerse en contacto con quienes pensaban que la información, en este siglo, es lo más importante y estaban dispuestos a pelear por los nuevos derechos: “Los que trabajamos en tecnología en salud sabíamos que en los servicios públicos de salud españoles se estaba generando data que no estaba siendo utilizada como podría. Es decir, se desaprovechaba información valiosa”.

Entonces, lo primero que hizo fue crear Co-Salud, una ONG con la que comenzó a difundir esta cultura de los datos abiertos, con la idea de fomentar la colaboración entre entidades y sectores para democratizar la salud, usando tecnología. Luego, se incorporó a Ouishare, una organización internacional en la que trabajan profesionales de diversas áreas, todos interesados en el impacto social de la innovación tecnológica.

Según Barbiero “se estaban creando carpetas personales de salud, donde se guarda la historia clínica, pero nosotros queríamos que esa información fuera del paciente, o el ciudadano, y veíamos que se generaba este acopio, pero no se podía opinar sobre lo que se hacía con eso (…) Mientras los laboratorios o la industria farmacéutica tuvieran potestad absoluta sobre la información, esto no iba a ocurrir. En cambio, abriendo la información a la investigación científica, por ejemplo, abaratamos costos de desarrollo de nuevos medicamentos, y damos posibilidad de que todo el sistema de salud sea más democrático”.

En un mundo dominado por el conocimiento, la clave son las famosas patentes, que protegen la propiedad intelectual. Es uno de los enormes debates de esta era: quién y cómo produce innovación y, por ende, dividendos. Su premisa es que, si se les da la voz a los ciudadanos, y ellos están educados en derechos digitales, el resultado es mayor participación y avances que mejoran la calidad de vida de toda la comunidad.

En 2012 intentó volver. Estuvo acá unos meses, pero no se adaptó. Sin embargo, no pierde las esperanzas de poder impulsar, en su país, un proyecto a tono con lo que hoy lleva adelante en España. Digamos que la Argentina de hoy no la abraza, precisamente.

P.: ¿No es poco factible un diálogo constante entre autoridades y ciudadanía? Sería algo así como una democracia directa…

A.B.: La clave es la educación. En Cataluña hay una comunidad muy consciente, que se siente responsable por las decisiones que se toman. El diálogo que proponemos es necesario, aunque sea difícil de concretar.

Además, viendo los cambios permanentes en el mundo de la tecnología, necesitamos educación digital, y no la tenemos. No estamos siendo educados digitalmente para comprender lo que hacemos cuando damos nuestros datos. No sabemos el impacto que tiene poner a disposición de un tercero nuestra información. Hacemos clic en siguiente una y otra vez, sin tener noción de lo que habilitamos. No leemos las condiciones porque no nos han educado para ello. Y las condiciones muchas veces mienten. Tenemos que saber cómo haremos para educar en el impacto de la tecnología en nuestras vidas.

Por otro lado, por supuesto que la tecnología tiene un costado poderoso y extraordinario si se la usa para el bien. La idea es minimizar los riesgos.

Hablando propiamente de salud, es tiempo de que la tecnología nos acerque. Hoy día, a veces pasa que el médico no mira a los ojos al paciente. Hay que humanizar la salud, aunque suene raro o contradictorio.

Quizá soy romántica con esto, pero creo que tiene que volver el médico de familia, el que sabe quién es tu mamá y quién tu papá, y conoce a tu entorno, tu historia. Así es en los mejores sistemas públicos de salud. Ese médico, valiéndose de la tecnología, puede resolver mucho mejor tus problemas. Hoy sabemos que es ese médico el que te puede derivar mejor a un especialista, o tratarte él mismo. Es el que te conoce de verdad para frenar todo y decirte si te duele la cabeza no es para que vayas a un neurólogo, lo que pasa es que estás pasado de nervios.

"No estamos siendo educados digitalmente para comprender lo que hacemos cuando damos nuestros datos"

Humanizar con tecnología. Ese parece ser el desafío de este tiempo. Hasta antes del cambio de siglo, éramos nosotros los que nos adaptábamos a las máquinas. En cualquier escritorio podía pasar que alguien levantara la vista por encima de un monitor y espetara un lacónico es el sistema.

Hoy, al menos en Europa, parecen estar dando vuelta la página; intentando poner las cosas en su lugar, como intenta Andrea Barbiero, a puro corazón, con un sentido de la generosidad que brilla, al menos por ahora, en el exterior (como les ocurre a nuestros mejores profetas).

En pocas palabras, su lema podría ser: la salud, para las personas. La información, en manos del bien.

¿Utópico?

Fuente: Ámbito