Fibrosis quística. la respuesta de la obra social tras el fallo judicial

Luego de que se viralizara el caso de una paciente cordobesa de 22 años, la justicia actuó y la obra social dio su respuesta.

La obra social de la Provincia de Córdoba, Apross , acatará sin apelaciones el fallo para pagar el medicamento Trikafta para tratar la fibrosis quística de una joven de 22 años. La institución hará el depósito judicial del dinero porque la medicación no está autorizada en la Argentina por la Administración Nacional de Medicamentos Alimentos y Tecnología Médica (Anmat). Por esa razón será la demandante la que deba importarla ya que la obra social no puede hacerlo.

La paciente de 22 años, grabó un video que se volvió viral pidiendo a la obra social que le cubriera la medicación. Contó: "Es una enfermedad que requiere muchas horas de mi vida para el tratamiento. Estoy en un estado crítico, tengo fiebre. Es una patología que afecta a todos los órganos y trabajás todo el día para mantenerlos lo más sanos posible".

La fibrosis quística es una enfermedad genética, hereditaria y que modifica el funcionamiento de las glándulas de secreción externa y daña distintos órganos del cuerpo como el páncreas, hígado o el aparato respiratorio. Afecta los bronquios y altera la respiración y el 80% de los pacientes tienen afectado el aparato digestivo. 

Según datos médicos, seis de cada diez pacientes con la enfermedad de más de 12 años piden para su tratamiento Trikafta, que la fabrica un solo laboratorio a nivel mundial. El costo es de alrededor de US$300.000 dólares anuales .

Aunque no cuenta con la autorización de la Anmat , ante tratamientos compasivos la Justicia avala sortear ese impedimento legal. La medicación no revierte la enfermedad, solo es paliativa y debe aplicarse de por vida. Como las obras sociales no puede comprar medicamentos no autorizados, en la práctica se deposita el dinero en una cuenta judicial para que el paciente afronte la importación. La paciente presentó ante la Justicia el certificado con que Anmat le autorizó la importación del medicamento.

El fallo judicial establece que la negatoria de Apross "no puede ser reputada como manifiestamente ilegítima o arbitraria, cuando, precisamente, se motiva en normas vigentes". Además, exhorta a las autoridades sanitarias "nacionales y provinciales para que expresen y promuevan activamente la imperiosa necesidad de contar con una legislación específica, esto es la Ley sobre protección de los pacientes con fibrosis quística" que ya tiene media sanción.

La Justicia entiende que ese es el camino para "asegurar la asistencia a la población que padece esta enfermedad, ya sea que pertenezcan al sector público de los servicios sanitarios, o bien, que cuenten con la protección de una obra social privada o pública" por el costo del tratamiento. En esa línea, pide al Ministerio de Desarrollo Productivo, que adopte con relación a la Trikafta las mismas prácticas administrativas que con el principio activo nusinersen (Spinraza) .

En marzo del 2019 la Anmat registró esa droga para los niveles 1, 2 y 3 de la Atrofia Muscular Espinal (AME); era un reclamo que desde hace dos años llevan adelante las familias de los pacientes que ahora deben esperar por el plan de cobertura que dispondrá la Secretaría de Salud.

Fuente: La Nación