“Somos un grupo de padres que estamos en una remada nacional para que se conozca más sobre la pubertad precoz y para que exista una ley que garantice el tratamiento”, dice Renata Lucatti, la mamá de Zoe, integrante de una red formada por más de 900 familias de todo el país.
Renata habla de “remada”, no solo porque la difusión de este problema de salud implica un enorme trabajo, sino porque básicamente, tener un hijo con pubertad precoz conlleva numerosos esfuerzos, en todo sentido, ya que se trata de una condición desconocida, porque genera trastornos anímicos en quienes la sufren y hasta bullying. Porque, además, al considerarse un trastorno poco frecuente, las obras sociales y empresas de medicina prepaga no reconocen siempre los tratamientos disponibles y les toca a estos padres iniciar el espinoso camino de la defensa de los derechos del paciente.
Porque aun cuando se consigue, la medicación que puede mejorar esta condición suele quedar retenida en aduana y nadie exactamente explica las causas de las demoras.
La pubertad precoz es una condición que afecta principalmente a niñas, pero también pueden tenerla los varones. Se produce cuando el cuerpo empieza a transformarse en el de un adulto (pubertad), pero de manera anticipada.
Cuando la pubertad se inicia antes de los 8 años en las niñas y antes de los 9 en los varones se considera pubertad precoz.
Durante la pandemia de Covid las consultas a los pediatras y endocrinólogos aumentaron en todo el mundo, al igual que los diagnósticos.
Hay distintos equipos de profesionales que están buscando respuestas a este fenómeno y ya aparecen en el horizonte varias hipótesis.
Publicaciones médicas recientes dan cuenta de que el aislamiento para evitar contagios y la consecuente falta de actividad escolar y deportiva en forma presencial modificaron los ciclos de sueño, aumentaron la exposición a pantallas, cambiaron los horarios habituales y los hábitos alimentarios en niños provocando que se "despierten", llamativamente, numerosos casos.
Uno de estos trabajos, denominado “Pubertad precoz en niñas: potencial impacto de la pandemia y el confinamiento por Covid-19” (publicado por un equipo médico en la revista del Instituto Universitario del Hospital Italiano de Buenos Aires) da cuenta de la preocupación en el sistema de salud por este tema y la necesidad de que se profundicen las investigaciones, ante el incremento de diagnósticos durante el último año.
“Se manejan distintas hipótesis acerca de las causas que dispararon las consultas, pero lo cierto es que hay muchas más y también una cantidad considerable de chicos que comenzaron ahora los tratamientos. El principal laboratorio que produce la droga dice que no da abasto con la demanda”, dijo Renata.
“Podrían estar involucrados ciertos neurotransmisores por el exceso de pantallas, cambios en el índice de masa corporal por sedentarismo y mala alimentación. No se sabe, por eso pedimos también que se apoye a quienes investigan esta temática”, acotó la mamá de Zoe.
La mujer, que es rosarina, comentó a La Capital que junto a otras madres de esta ciudad que tienen hijos con pubertad precoz busca visibilizar la situación para “alertar a otras familias y concientizar a los médicos porque estamos seguras de que hay demasiados casos sin diagnóstico”.
Los síntomas
Cuando se produce el proceso de la pubertad hay un crecimiento acelerado de huesos y músculos, también cambian la forma y el tamaño del cuerpo y el desarrollo de la capacidad reproductiva. Esto, habitualmente, sucede entre los 10 y los 14 años en las niñas y entre los 12 y 16 en los niños.
“Imaginate el impacto para una nena que menstrúa a los 5 o 6 años. Que empieza a tener botón mamario siendo tan chiquita, que tiene vello púbico o que transpiran como un adolescente. Su mente no puede acompañar estos procesos porque no se correlacionan con la edad biológica y esto genera una gran angustia”, comentó Renata.
Son chicos que suelen tener una apariencia _o al menos ciertas características_ diferentes a la mayoría.
Eso los vuelve más retraídos porque les da vergüenza, y si alguien reconoce que están viviendo estos cambios de manera precoz, no es extraño que reciban las cargadas de sus compañeros.
“Mi hija, por ejemplo, habla con total naturalidad de lo que le pasa. En mi casa se charla, el tema está muy presente. Pero eso no pasa en todas las familias, más bien sucede lo contrario. Se oculta, da pudor, no se habla y en las escuelas tampoco", dice Renata, quien agregó que "para los padres no es fácil aceptar lo que pasa porque se da un crecimiento abrupto en unos meses”.
En relación al subdiagnóstico, explicó que la pubertad precoz puede confundirse con trastornos de la atención a causa de los efectos anímicos. Se trata a los pacientes por otros motivos y no se va al nudo del problema.
“Una de las cuestiones preocupantes, más allá de todo lo que mencioné, es que al crecer tan aceleradamente se produce descalcificación ósea y hasta puede cortarse el cartílago de crecimiento”, señaló.
Si bien se estima que hay componentes hereditarios en esta condición también puede producirse a causa de tumores en la cabeza o problemas de tiroides. Sin embargo en la mayoría de los casos las causas se desconocen.
Respecto de lo que ocurrió durante la pandemia, con un aumento considerable de diagnósticos en Rosario y otras localidades del país y el mundo, la mamá de Zoe dijo: “Sin dudas el problema estaba latente, pero el estrés es un gran disparador. En Italia hay un grupo de médicos que están abocados a estudiar lo que está pasando porque llama la atención a nivel mundial”.
“Hay chicos de 3 o 4 años con pubertad precoz y hasta hay descriptos casos de bebés”, mencionó la mujer.
Cómo abordarlo
Lucatti mencionó que existen dos drogas para intentar controlar ese desarrollo anticipado. "Hay una que se aplica mensualmente en forma de inyecciones pero es bastante invasiva para un nene o nena, además de que como hay que pelear con las obras sociales no llegás a tener las autorizaciones para todos los meses”, indicó.
"Lo más usual es un medicamento que se aplica en forma trimestral, y lo mejor, de manera semestral", comentó.
En el Programa Médico Obligatorio la medicación está incluida, pero para otro fin, para el cambio de género. “Ahora, con el grupo de madres estamos buscando una ampliación porque termina siendo una odisea. Hay gente que ha vendido cosas valiosas, que pidió plata prestada o se quedó sin el auto para pagar abogados”, destacó.
Las obras sociales provinciales, como Iapos, suelen ser las que no generan resistencia en la aprobación, dijo Renata.
Apoyo legislativo
“Lamentablemente no hay un sistema de salud preparado para este diagnóstico. El apoyo psicológico del paciente y de su familia, por ejemplo, no está contemplado como parte esencial del tratamiento”, destacó la integrante del grupo “Transitando la pubertad precoz” (Facebook e Instagram).
De la totalidad de las familias que están en red, en la Argentina, "creo todos recurrieron a amparos judiciales en algún momento para que les den la medicación que por otra parte funciona: los que la usaron responden bien a la terapia”.
Por eso tener una ley es fundamental.
En ese sentido hay un proyecto de resolución de ley redactado por las familias y médicos que conocen la problemática de la pubertad precoz. “Empezó el recorrido legislativo. Esperamos que nos apoyen”, remarcó la mujer.
Fuente: La Capital
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